Ανάσα ζωής για τον νεαρό Δήμο στην Αγία Άννα Εύβοιας

Λίγο πριν να συναντήσω τον Δήμο Κώνστα σε ένα παραδοσιακό καφενείο στην Αγία Άννα (Βόρεια Εύβοια), είχα στη σκέψη μου τη γεμάτη ζωντάνια χροιά της φωνής του στο τηλέφωνο. Χαμογελαστός και το ίδιο ευδιάθετος ήταν και τη μέρα της συνέντευξης.

Γράφει η Γιώτα Περήφανου

Ανάσα ζωής για τον νεαρό Δήμο στην Αγία Άννα

Στα 32 του χρόνια δεν έχει περάσει και λίγα. Ήρωας της καθημερινότητας αντιμετωπίζει με αξιοπρέπεια ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας – κληρονομικό νόσημα – που του στερεί απλές για εμάς αλλά πολύτιμες για εκείνον απολαύσεις της ζωής. Κάθε ανάσα τον φέρνει πιο κοντά στην υλοποίηση των ονείρων του.

Ο Δήμος ήταν επτά μηνών – γεννήθηκε πρόωρα – όταν οι γιατροί του Νοσοκομείου Παίδων διέγνωσαν πως πάσχει από κυστική ίνωση, μια γενετική, κληρονομική μη μεταδοτική ασθένεια. Πρόκειται για την πιο διαδεδομένη νόσο της λευκής φυλής, σχετικά άγνωστη στο ευρύ κοινό...

«Ήταν φορείς και οι δύο γονείς μου, δεν το γνώριζαν. Εκείνη την εποχή υπήρχε άγνοια.Ακόμη και σήμερα ο κόσμος δεν είναι ενήμερος σχετικά με την κυστική ίνωση. Στη συγκεκριμένη πάθηση ο έλεγχος (για τον εντοπισμό) του ασθενή  – μέχρι και σήμερα – γίνεται μόνο στο Παίδων χρησιμοποιώντας το λεγόμενο ΄΄τεστ ιδρώτα΄΄», εξηγεί.

Οι επόμενοι μήνες που ακολούθησαν ήταν δύσκολοι για την οικογένεια Κώνστα. Οι γονείς του Δήμου ερεύνησαν για να μάθουν περισσότερα. Για τα δεδομένα της τότε εποχής έκαναν ο,τι ήταν ανθρωπίνως δυνατόν ώστε να κατατοπιστούν σε βάθος σε ο,τι αφορούσε στην εξέλιξη αλλά και πορεία της κυστικής ίνωσης. Με το πέρασμα του χρόνου έγιναν σημαντικά άλματα της επιστήμης και ο Δήμος χωρίς να χάνει το κουράγιο και την ελπίδα του περιμένει το δικό του θαύμα.

«Η νόσος αποτελεί πλέον κομμάτι της ζωής μου. Την αποδέχτηκα, την αγάπησα όπως ακριβώς αγαπάω τον εαυτό μου» λέει και δεν χάνει το χιούμορ του.

Μοντέρνο παιδί της εποχής, λατρεύει να σερφάρει στο ίντερνετ (ασχολείται με το διαδικτυακό marketing) προσέχει την εξωτερική του εμφάνιση, έχει καλούς φίλους δίπλα του και δεν σταματά να αγωνίζεται.

Αντιμέτωπος με την κυστική ίνωση σε έναν συνεχή αγώνα επιβίωσης

Η ασθένεια, όπως εξηγεί ο Δήμος είναι πολυσυστηματική «χτυπάει» κυρίως το αναπνευστικό σύστημα, καταστρέφει τους πνεύμονες. «Λείπει το νάτριο από τον οργανισμό του παθόντα, το ΄΄αλάτι΄΄. Από την έλλειψη αυτή όλες οι βλέννες στα όργανα μας είναι παχύρρευστες. Σε καθημερινή βάση χρειαζόμαστε οξυγόνο και φυσικά τεράστια ψυχική δύναμη. Δεν μπορούμε να πάρουμε ανάσες…».

Διαβάστε περισσότερα για το τι είναι η κυστική ίνωση, ποια είναι τα συμπτώματα και ποιοι οι τρόποι αντιμετώπισης της.

Παρά το γεγονός πως ο Δήμος μεγάλωσε σε μια κλειστή επαρχιακή κοινωνία, δεν έχει αισθανθεί ποτέ άβολα ή περιθωριοποιημένος. «Δεν ένιωσα ρατσιστική αντίδραση από φίλους ή συμμαθητές μου. Αν σκέφτηκε κάποιος διαφορετικά για εμένα, αυτό έγινε μόνο από άγνοια για τη νόσο. Δεν διέφερα από τα άλλα παιδιά, ίσως λίγο εξωτερικά επειδή ήμουν πιο μικροκαμωμένος (λόγω και των προβλημάτων μου υγείας) από τους υπολοίπους».

Με συγκίνηση διηγείται μια ιστορία από τα παιδικά του χρόνια, όταν ήταν περίπου οχτώ ετών.

«Πηγαίνοντας στο Παίδων δεν γνώριζα τι ήταν η κυστική ίνωση. Δεν με είχαν ενημερώσει οι δικοί μου για να μην με τρομάξουν. Δεν ήξερα ακριβώς τι μου συμβαίνει. Μου είχαν πει ότι ήμουν πιο ευαίσθητος από άλλα παιδιά της ηλικίας μου και κρύωνα εύκολα. Σαν παιδάκι δεν καταλάβαινα πολλά, το μόνο που ήθελα ήταν να γελάσω και να παίξω. Όταν ενηλικιώθηκα στα 18 μου με ειδοποίησε ο γιατρός πως πρέπει να πάω στο Σισμανόγλειο. Την πρώτη μέρα νοσηλείας μου εκεί με συνόδευσε ο πατέρας μου καθώς δεν γνώριζα καθόλου το εκεί περιβάλλον. Είδα περιστατικά της νόσου σε πολύ βαριά μορφή, νέα παιδιά τα οποία δεν τα κατάφεραν και τελικά κατέληξαν ενώ άλλα μπήκαν σε λίστες αναμονής για μεταμόσχευση – παράταση ζωής.Δεν ήθελα να αποδεχτώ ότι και εγώ έπασχα από την ίδια ασθένεια. Δεν ένιωθα άρρωστος. Όταν συνειδητοποίησα τι συμβαίνει τότε κλείστηκα για δύο μέρες στο δωμάτιο μου, ήμουν τρομοκρατημένος».

Θαύμασα τη δύναμη του νεαρού Δήμου. Θέλει κότσια να αντέξεις την ιδέα του θανάτου, πόσο μάλλον σε μια τόσο εύθραυστη ηλικία που αρχίζεις να κάνεις και σχέδια για το μέλλον. Ξαφνικά να βρίσκεσαι μετέωρος και να αγωνιάς κάθε στιγμή για την επόμενη…

«Πάνω στα καλύτερα μου χρόνια, δεν ήθελα να αποδεχτώ ο,τι μπορεί να μου συμβαίνει αυτό. Μου ήταν αδιανόητο!» συμπληρώνει ο Δήμος και συνεχίζει να εξιστορεί τα όσα έχει αντιμετωπίσει δίνοντας τη δική του μάχη επιβίωσης.

Μεγαλώνοντας είχε την ανάγκη να μάθει για την κυστική ίνωση. Τι ακριβώς συμβαίνει με αυτή την αρρώστια, για τη διαδικασία πρόληψης, αντιμετώπισης και τη θεραπευτική διαδικασία (νέες θεραπείες).

«Όλοι γύρω μου είναι θεατές. Εγώ ζω στην ουσία το πρόβλημα. Για το λόγο αυτό δεν σταματάω να ενημερώνομαι. Η επαφή που έχω όλα αυτά τα χρόνια μέσα στο Νοσοκομείο με άλλους ανθρώπους που αντιμετωπίζουμε ακριβώς το ίδιο πρόβλημα με έχει βοηθήσει. Κάνουμε ώριμες κουβέντες, στηρίζουμε ο ένας τον άλλον. Με κάποια παιδιά δέθηκα περισσότερο, είμαστε μαζί στις θεραπείες. Είμαστε όλοι μαζί!».

Με αρωγό την Ελληνική Εταιρεία Για την Ινώδη Κυστική Νόσο

H “Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) -www.cysticfibrosis.gr  είναι ένας Πανελλήνιος Σύλλογος για την κυστική ίνωση όπου λειτουργεί από το 1983, εδρεύει στην Αθήνα και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς  Οργανισμούς «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW)  και  «Cystic Fibrosis Europe» (CFE) καθώς και μέλος  της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Έχει σαν μέλη της δραστηριοποιημένους γονείς, συγγενείς και φίλους παιδιών με κυστική ίνωση, ενήλικες ασθενείς και ιατρούς ή επιστήμονες άλλων ειδικοτήτων που επιθυμούν να συνδράμουν στους σκοπούς της εταιρίας.

Στόχος του συλλόγου είναι:

α) η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση, στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια,

β) η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση,

γ) η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με την νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται,

δ) η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόβλεψη καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Ο Δήμος είναι μέλος της εταιρείας και γιγαντώνει τις αντοχές του μέσα από τη δράση αυτού του Σωματείου.

«Σύλλογος υπήρχε από παλιά σε μια σχετική αδράνεια. Τα τελευταία χρόνια έγιναν δυνατές προσπάθειες μέσα από καλά συντονισμένες εκστρατείες ενημέρωσης με διαφημιστικά σποτάκια αλλά και διάφορες εκδηλώσεις. Έχουμε πια προβολή, πολλά από τα αιτήματα των παιδιών του Σωματείου που αφορούν τους ασθενείς και τις υποδομικές ανάγκες του Νοσοκομείου έχουν θετική εξέλιξη, υλοποιήθηκαν. Γίνεται έργο! Τα παιδιά αυτά γνωρίζουν ακριβώς τις ανάγκες μας καθώς και οι ίδιοι πάσχουν από αυτή τη νόσο».

«Δεν μπορώ να προσθέσω μέρες στη ζωή μου αλλά ζωή στις μέρες μου…», αυτό είναι το μότο των παιδιών του Σωματείου και ο Δήμος με κοιτάζει με νόημα.

«Έτσι ακριβώς! Από τις καμπάνιες του Σωματείου κάθε ενίσχυση διατίθεται για τους οικονομικά ασθενέστερους και τις ανάγκες του Συλλόγου μας».

Τα όσα όφειλε να έχει αναλάβει το Κράτος Πρόνοιας στηρίζοντας αυτά τα παιδιά τα έχει αναλάβει η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο και ο ασφαλιστικός φορέας του κάθε ασθενή.

«Οι εξειδικευμένες μονάδες στα Νοσοκομεία αντί να ενισχύονται ή να βελτιώνονται έχουν φτάσει στο σημείο να καταργούνται ή να υπολειτουργούν και αναγκαζόμαστε να στραφούμε για βοήθεια στο εξωτερικό. Όταν φτάνεις σε σημείο που δεν μπορείς να πάρεις ανάσα τότε θέλεις δεν θέλεις ακολουθείς έναν μονόδρομο. Μόνο με τη μεταμόσχευση πνευμόνων (νέες θεραπείες) μπορείς να ελπίζεις για ένα καλύτερο αύριο. Σε μια δεύτερη ζωή. Δεν αναφέρομαι στην απόλυτη ίαση από τη νόσο αλλά σε παράταση ζωής – δέκα με δεκαπέντε χρόνια επιπλέον – (εξαρτάται πως θα αντιδράσει ο ασθενής οργανικά και κατά πόσο τηρεί τους κανόνες συντήρησης). Οι μεταμοσχεύσεις αυτές – πραγματοποιούνται στο εξωτερικό μόνο σε ενήλικες (καθώς η νόσος γίνεται πιο επικίνδυνη όσο περνάει ο χρόνος) συνήθως με επιτυχία. Ζεις φυσιολογικά, απολαμβάνεις αυτά που δεν είχες, νιώθεις τις ανάσες σου… Μεγάλη υπόθεση!».

Όταν ο ασθενής φτάσει στο στάδιο της πλήρους αναπνευστικής ανεπάρκειας τότε ο γιατρός κρίνει απαραίτητη τη διαδικασία μεταμόσχευσης πνευμόνων.

Αυτού του είδους οι μεταμοσχεύσεις γίνονται με ποσοστό επιτυχίας 100% μόνο στην Αυστρία (στη Βιέννη). Μετά τη διάγνωση από το επιστημονικό προσωπικό απαιτείται ο προμεταμοσχευτικός έλεγχος, τότε ο υπεύθυνος ιατρός επικοινωνεί με το Νοσοκομείο στην Αυστρία και στη συνέχεια κλείνει το ραντεβού στον ενδιαφερόμενο ασθενή.

«Το δικό μου ραντεβού (για τον προμεταμοσχευτικό έλεγχο) έγινε στις 14 Απριλίου. Έκανα τις απαραίτητες εξετάσεις (σπυρομέτρηση), αέρια αίματος – ακτινογραφίες και ο,τι άλλο ιατρικό υλικό έφερα από την Ελλάδα και στη συνέχεια υπέγραψα πολλά χαρτιά σύμφωνα με τα οποία αναλαμβάνω εξ ολοκλήρου την ευθύνη για ο,τι συμβεί. Υπέγραψα ένα δάνειο ζωής», επισημαίνει ο Δήμος και εστιάζει στο οικονομικό κομμάτι για την επίτευξη της μεταμόσχευσης.

«Τα έξοδα είναι τεράστια, δυστυχώς στις μέρες μας είναι δύσκολο να βρεθούν από τις αδύναμες οικονομικά οικογένειες. Ένα μεγάλο τμήμα του ποσού πρέπει να διατεθεί από εμάς τους ίδιους, τα υπόλοιπα τα καλύπτει ο ασφαλιστικός φορέας του ασθενή. Η γραφειοκρατία είναι, επίσης, μεγάλος βραχνάς».

Το ποσό που απαιτείται για να αναπνεύσουν αυτά τα παιδιά ζωή αγγίζει τα 300.000 ευρώ. Οι οικονομικά ασθενέστεροι δυστυχώς… μπορεί και να καταλήξουν… Αυτή είναι η σύγχρονη ελληνική πραγματικότητα και η μεσαιωνική εικόνα που παρουσιάζει το σμπαραλιασμένο Σύστημα Υγείας της χώρας μας.

Μόλις επιτευχθεί η πολυαναμενόμενη μεταμόσχευση πνευμόνων στους ασθενείς τότε «ξαναγεννιόμαστε, νιώθουμε, αναπνέουμε…», λέει ο Δήμος και δεν χάνει το κουράγιο του. Περιμένει τη δική του στιγμή!

«Μπήκα επίσημα στην Ευρωπαϊκή λίστα για τις 28 Ιουλίου και ελπίζω στα καλύτερα… ».

Ο Δήμος υπομένει και επιμένει «θα νικήσω, πάλεψα τόσα χρόνια, δεν μπορεί ξαφνικά να τα παρατήσω όλα και να κρυφτώ… Θα είναι μεγάλη αδικία από μένα για μένα».

Υπάρχουν φορές που λυγίζει αλλά γρήγορα ανασηκώνεται και συνεχίζει. «Η ζωή είναι όμορφη, δεν θα τη στερηθώ. Δεν έχω κλειστεί ποτέ στην εαυτό μου, είμαι ενταγμένος ενεργά μέσα στην κοινωνία και έχω δίπλα μου φίλους που μου φτιάχνουν τη διάθεση, είναι πηγή χαράς και προσφοράς για μένα. Τους ευχαριστώ όλους! »

Διασκεδάζει, λατρεύει τις βόλτες και τις εκδρομές. Μεταφέρει το δικό του μήνυμα αισιοδοξίας και εύχεται «αυτή τη στιγμή μακάρι να χτυπήσει το τηλέφωνο και να πάρω την πιο μεγάλη ανάσα ΖΩΗΣ».

Ας βοηθήσουμε όλοι μαζί να δώσουμε στο νεαρό Δήμο την ευκαιρία να πάρει την ανάσα ζωής που ονειρεύεται. Τα έξοδα που απαιτούνται είναι πολλά και μόνο με τη στήριξη όλων θα μπορέσει να πραγματοποιήσει το ταξίδι στην Αυστρία για τη μεταμόσχευση επιστρέφοντας νικητής!

ΑΡΙΘΜΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ ΕΘΝΙΚΗΣ ΤΡΑΠΕΖΑΣ
408/602716-48
ΚΩΝΣΤΑΣ ΔΗΜΟΣ του ΓΕΩΡΓΙΟΥ

eviaportal.gr